10년 내 사망할 수도 있다는 병…이봉주, 4년 만에 굽은 허리 폈다는데 [셀럽의 헬스]
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01.06 16:06
최근 봉사활동도 재개···“곧 건강한 모습 보여줄 것” 
이봉주. 연합뉴스
[서울경제]
척수소뇌변성증(소뇌위축증)으로 수술을 받은 마라토너 이봉주가 재활 치료를 통해 건강을 많이 회복했다고 밝혔다. 척수소뇌변성증은 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 희귀난치성 질환이다
이봉주는 지난 4일 방송된 YTN ‘뉴스라이더’에 출연해 자신의 건강 상태를 전했다.
이봉주는 이날 허리를 꼿꼿이 세운 채 의자에 앉아 인터뷰를 진행했다. 그는 “건강을 많이 회복했다. 계속 재활치료를 하고 있다”며 “곧 건강한 모습을 되찾을 수 있을 것으로 생각한다”고 말했다.
이어 “내 의지와 상관없이 배가 굳고 허리가 앞으로 구부러진 상황이었고, 수술을 받았지만 크게 효과를 보진 못했다”며 “여러 방법을 찾았지만 재활치료가 가장 효과적이었다”고 설명했다.
희소병을 처음 진단받았을 당시 심정에 대해 그는 “누구보다 건강에 대해 자신이 있다고 생각했는데 몸이 안 좋아지다 보니 많이 위축됐고 모든 것이 정상적이지 않았다”며 “계속해 긍정적으로 받아들이다 보니 점점 좋아지게 된 것 같다”고 말했다.
이봉주는 자신을 끝까지 응원해준 가족과 지인들에게 감사함을 표했다. 그는 “아무래도 가족들의 응원이 가장 컸다”며 “또 만나는 분마다 제일 먼저 건강 걱정을 하셔서 많은 사람의 응원에 힘을 받았다”고 했다.
최근 봉사활동도 재개했다. 이봉주는 “마라톤을 좋아하는 사람들과 단체를 만들어 어려운 이웃에게 도움의 손길을 주고자 의기투합했다”며 “어려운 이웃들을 보면 눈물도 나고 그랬다. 회원들과 함께 봉사활동을 하다 보니 저도 큰 힘이 된다”고 심정을 전했다.
새해 소망에 대해서는 “아플 때는, 한 시간이라도 운동장이나 밖에서 달리는 것이 꿈이었다”며 “조만간 그런 날이 올 거라 생각한다. 올해는 꼭 건강 회복해 달리는 모습을 보여드리고 싶다”고 밝혔다.
이어 “제일 고생한 것이 옆에 있는 아내였다. 늘 고맙고 아이들 키우느라 힘들지만 아픈데도 계속 옆에서 보살펴 주는 사람이 그 사람이다며 ”이 자리를 빌려 감사하다는 말씀드리고 싶다. 사랑한다“고 애정을 드러냈다.
이봉주는 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등 각종 세계 대회에서 상을 휩쓸며 ‘국민 영웅’으로 불린 마라토너다.
2009년 은퇴 후 방송 활동에 집중하던 그는 2020년 1월 한 예능 프로그램에 출연한 뒤 원인 불명의 통증에 시달리다 척수소뇌변성증 판정을 받았다.
지난 2021년 6월 서울성모병원에서 6시간30분에 걸쳐 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받았으나 큰 효과를 보지 못했다.
앞서 배우 이혜근 역시 지난 2021년 친정 어머니가 같은 병을 앓는다며 투병 사실을 알린 바 있다.
TV조선 방송화면 캡처
척수소뇌변성증은 국가지정 난치병으로 운동 조절을 담당하는 소뇌의 퇴행성 변화로 생기는 질환이다. 단순히 소뇌 기능 이상만 있는 질환이 있는 반면 소뇌 기능 이상 외에도 다른 뇌, 척수, 말초신경의 이상을 동반하는 질환도 있다. 대개 18세 이상의 성인에서 발병하나 6세 정도의 아동기에 발병하는 경우도 있다. 유전적, 선천적, 후천적 요인이 다양한 것이다.
선천적 요인은 소뇌 형성에 결함이 있거나 대사 기능에 장애가 있는 경우다며 유전적인 요인은 대부분 가족력이 있을 때다. 가족력 없이 환자에게서만 유전적인 이상이 발견되기도 한다. 비교적 어린 나이에 발생하며 소뇌 위축 이외에도 다른 장기의 이상이나 기형을 동반하는 경우가 있다. 후천성의 경우 가장 흔히 보는 경우가 뇌졸중이다. 소뇌 기능 이상이 비교적 갑자기 발생한 경우 소뇌경색 또는 소뇌출혈을 의심할 수 있다. 그 밖에 소뇌에 발생하는 외상이나 종양, 대사성 질환, 드물게는 감염성 질환까지 다양한 원인들이 소뇌 기능 이상을 유발할 수 있다. 후천적인 경우는 대개 원인을 제거하거나 면밀히 경과를 관찰함으로써 호전될 가능성이 있다.
척수소뇌변성증 증상은 발병 초기에는 보행에 균열이 생기는 정도지만 이후 말하기와 음식 섭취까지 어려워진다. 가만히 있을 때 안정적인 자세를 유지하기 어려워지거나 몸을 움직일 때 어느 한 쪽으로 쏠리는 등 균형 감각에 장애가 발생할 수 있다. 또 보행에 문제가 생기거나 말을 할 때 발음이 정확하게 나오지 않는가 하면 손이 떨리는 증상이 나타날 수 있으며 안구진탕이 발생할 수 있다. 시간이 흐를수록 근육이 굳는다. 발병 후 평균 7년에서 10년 사이에 사망에 이르게 될 수 있다.
평범한 일상을 파괴하는 병임에도 아직까지 명확한 치료 방법이 존재하지 않으며 코엔자임 큐텐 등 일부 항산화제가 도움이 될 수 있다고 알려져 있으나 확실하게 밝혀진 것은 없다. 따라서 증상에 따라 개별적인 치료가 필요하며 2차 합병증이 발병하지 않도록 관리하는 것이 현재 진행되는 치료 방법이다. 합병증으로는 운동실조로 인한 근육의 위축·골다공등 등이 발생할 수 있다. 진행 정도에 따라 보행이 거의 불가능해 침상 생활을 하게 돼 폐렴이나 욕창, 요로 감염 등의 우려도 있다. 전문가들은 증상 악화를 막기 위해 체중 조절로 과체중을 방지하거나 선글라스를 착용해 망막을 보호하는 방법, 금주 등이 도움이 될 수 있다고 조언한다.
서울대병원에 따르면 일부 질환에서는 특징적인 자기공명영상(MRI) 검사 소견으로 진단에 도움이 되기도 하나 어떤 경우는 단순히 소뇌에 위축이 있다는 것 외에 다른 정보를 주지 못하는 경우가 많다. 선천성이 의심되면 유전자 검사가 진단에 많은 도움이 된다. 다만, 현재까지 알려진 유전자로 모든 선천성으로 의심되는 질환들을 설명하지는 못하므로 검사에서 해당 유전자가 발견되지 않았다 할지라도 유전자 질환이 아니라고 확실하게 단정할 수는 없다.
[서울경제]
척수소뇌변성증(소뇌위축증)으로 수술을 받은 마라토너 이봉주가 재활 치료를 통해 건강을 많이 회복했다고 밝혔다. 척수소뇌변성증은 소뇌에 퇴행성 변화가 오는 희귀난치성 질환이다
이봉주는 지난 4일 방송된 YTN ‘뉴스라이더’에 출연해 자신의 건강 상태를 전했다.
이봉주는 이날 허리를 꼿꼿이 세운 채 의자에 앉아 인터뷰를 진행했다. 그는 “건강을 많이 회복했다. 계속 재활치료를 하고 있다”며 “곧 건강한 모습을 되찾을 수 있을 것으로 생각한다”고 말했다.
이어 “내 의지와 상관없이 배가 굳고 허리가 앞으로 구부러진 상황이었고, 수술을 받았지만 크게 효과를 보진 못했다”며 “여러 방법을 찾았지만 재활치료가 가장 효과적이었다”고 설명했다.
희소병을 처음 진단받았을 당시 심정에 대해 그는 “누구보다 건강에 대해 자신이 있다고 생각했는데 몸이 안 좋아지다 보니 많이 위축됐고 모든 것이 정상적이지 않았다”며 “계속해 긍정적으로 받아들이다 보니 점점 좋아지게 된 것 같다”고 말했다.
이봉주는 자신을 끝까지 응원해준 가족과 지인들에게 감사함을 표했다. 그는 “아무래도 가족들의 응원이 가장 컸다”며 “또 만나는 분마다 제일 먼저 건강 걱정을 하셔서 많은 사람의 응원에 힘을 받았다”고 했다.
최근 봉사활동도 재개했다. 이봉주는 “마라톤을 좋아하는 사람들과 단체를 만들어 어려운 이웃에게 도움의 손길을 주고자 의기투합했다”며 “어려운 이웃들을 보면 눈물도 나고 그랬다. 회원들과 함께 봉사활동을 하다 보니 저도 큰 힘이 된다”고 심정을 전했다.
새해 소망에 대해서는 “아플 때는, 한 시간이라도 운동장이나 밖에서 달리는 것이 꿈이었다”며 “조만간 그런 날이 올 거라 생각한다. 올해는 꼭 건강 회복해 달리는 모습을 보여드리고 싶다”고 밝혔다.
이어 “제일 고생한 것이 옆에 있는 아내였다. 늘 고맙고 아이들 키우느라 힘들지만 아픈데도 계속 옆에서 보살펴 주는 사람이 그 사람이다며 ”이 자리를 빌려 감사하다는 말씀드리고 싶다. 사랑한다“고 애정을 드러냈다.
이봉주는 1996년 제26회 애틀랜타 올림픽 마라톤 은메달, 1998년 방콕 아시안게임 마라톤 금메달, 2001년 제105회 보스턴 마라톤 우승 등 각종 세계 대회에서 상을 휩쓸며 ‘국민 영웅’으로 불린 마라토너다.
2009년 은퇴 후 방송 활동에 집중하던 그는 2020년 1월 한 예능 프로그램에 출연한 뒤 원인 불명의 통증에 시달리다 척수소뇌변성증 판정을 받았다.
지난 2021년 6월 서울성모병원에서 6시간30분에 걸쳐 흉추 6번과 7번 사이에 있는 ‘척수지주막 낭종’ 제거 수술을 받았으나 큰 효과를 보지 못했다.
앞서 배우 이혜근 역시 지난 2021년 친정 어머니가 같은 병을 앓는다며 투병 사실을 알린 바 있다.
척수소뇌변성증은 국가지정 난치병으로 운동 조절을 담당하는 소뇌의 퇴행성 변화로 생기는 질환이다. 단순히 소뇌 기능 이상만 있는 질환이 있는 반면 소뇌 기능 이상 외에도 다른 뇌, 척수, 말초신경의 이상을 동반하는 질환도 있다. 대개 18세 이상의 성인에서 발병하나 6세 정도의 아동기에 발병하는 경우도 있다. 유전적, 선천적, 후천적 요인이 다양한 것이다.
선천적 요인은 소뇌 형성에 결함이 있거나 대사 기능에 장애가 있는 경우다며 유전적인 요인은 대부분 가족력이 있을 때다. 가족력 없이 환자에게서만 유전적인 이상이 발견되기도 한다. 비교적 어린 나이에 발생하며 소뇌 위축 이외에도 다른 장기의 이상이나 기형을 동반하는 경우가 있다. 후천성의 경우 가장 흔히 보는 경우가 뇌졸중이다. 소뇌 기능 이상이 비교적 갑자기 발생한 경우 소뇌경색 또는 소뇌출혈을 의심할 수 있다. 그 밖에 소뇌에 발생하는 외상이나 종양, 대사성 질환, 드물게는 감염성 질환까지 다양한 원인들이 소뇌 기능 이상을 유발할 수 있다. 후천적인 경우는 대개 원인을 제거하거나 면밀히 경과를 관찰함으로써 호전될 가능성이 있다.
척수소뇌변성증 증상은 발병 초기에는 보행에 균열이 생기는 정도지만 이후 말하기와 음식 섭취까지 어려워진다. 가만히 있을 때 안정적인 자세를 유지하기 어려워지거나 몸을 움직일 때 어느 한 쪽으로 쏠리는 등 균형 감각에 장애가 발생할 수 있다. 또 보행에 문제가 생기거나 말을 할 때 발음이 정확하게 나오지 않는가 하면 손이 떨리는 증상이 나타날 수 있으며 안구진탕이 발생할 수 있다. 시간이 흐를수록 근육이 굳는다. 발병 후 평균 7년에서 10년 사이에 사망에 이르게 될 수 있다.
평범한 일상을 파괴하는 병임에도 아직까지 명확한 치료 방법이 존재하지 않으며 코엔자임 큐텐 등 일부 항산화제가 도움이 될 수 있다고 알려져 있으나 확실하게 밝혀진 것은 없다. 따라서 증상에 따라 개별적인 치료가 필요하며 2차 합병증이 발병하지 않도록 관리하는 것이 현재 진행되는 치료 방법이다. 합병증으로는 운동실조로 인한 근육의 위축·골다공등 등이 발생할 수 있다. 진행 정도에 따라 보행이 거의 불가능해 침상 생활을 하게 돼 폐렴이나 욕창, 요로 감염 등의 우려도 있다. 전문가들은 증상 악화를 막기 위해 체중 조절로 과체중을 방지하거나 선글라스를 착용해 망막을 보호하는 방법, 금주 등이 도움이 될 수 있다고 조언한다.
서울대병원에 따르면 일부 질환에서는 특징적인 자기공명영상(MRI) 검사 소견으로 진단에 도움이 되기도 하나 어떤 경우는 단순히 소뇌에 위축이 있다는 것 외에 다른 정보를 주지 못하는 경우가 많다. 선천성이 의심되면 유전자 검사가 진단에 많은 도움이 된다. 다만, 현재까지 알려진 유전자로 모든 선천성으로 의심되는 질환들을 설명하지는 못하므로 검사에서 해당 유전자가 발견되지 않았다 할지라도 유전자 질환이 아니라고 확실하게 단정할 수는 없다.
